De Stichting Vrienden van de VSN zet zich in om het werk van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) voor mensen met een spierziekte te steunen. De Stichting Vrienden van de VSN werkt met vrijwilligers.
Spierziekten komen voor bij zowel volwassenen als bij kinderen. Vrijwel alle spierziekten zijn ongeneeslijk. Meer over spierziekten en wat de Vereniging Spierziekten Nederland doet voor mensen met een spierziekte leest u op de website van Spierziekten Nederland.
Word donateur vanaf slechts € 3, - per maand en steun de Vrienden in de strijd tegen spierziekten!
Na enkele jaren met online diagnoseconferenties was het zaterdag 16 september weer mogelijk: een live Spierziektecongres voor leden van Spierziekten Nederland. Met ruimte voor het delen van kennis en ervaringen, en bovenal ontmoeting.
Medewerker medicijnontwikkeling Ria de Haas schetst hoe Spierziekten Nederland zich inzet om nieuwe geneesmiddelen zo snel mogelijk voor zoveel mogelijk mensen beschikbaar te krijgen.
De belangenbehartigers van Spierziekten Nederland zetten zich in om passende zorg voor leden te realiseren en duidelijke, betrouwbare informatie te geven. Waar werken zij momenteel aan?
Spierziekten Nederland werkt samen met onder andere de KNGF, NVFK, medisch specialisten en fysiotherapeuten aan nieuwe fysiotherapiebrochures voor de behandeling van spierziekten.
Myocafé, dé online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte, bestaat ruim 3 jaar. Binnenkort is contact opnemen nog makkelijker door de nieuwe zoek- en vindfunctie.
Voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en geneesmiddelen is het belangrijk patiënten goed in beeld te hebben. Spierziekten Nederland en Spierziekten Centrum Nederland zetten zich in voor optimale registraties voor spierziekten.
In januari 2023 startte Spierziekten Nederland samen met het Centrum voor Thuisbeademing van UMC Utrecht een pilot rondom de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).
