Rob de Lusenet

Ongeveer zeven, acht jaar geleden werd ik door een oud studiegenoot gevraagd om een bijdrage te leveren aan de relatie tussen de VSN als patientenvereniging en het bedrijfsleven. Deze studiegenoot is een goede kennis van Henk van Vondel, die al lid was van het bestuur van de Stichting Vrienden.

De activiteiten zouden vooral gericht zijn op sponsorwerving. Ik was destijds Partner en bestuurder van een groot KPMG onderdeel. Die activiteit van de Vrienden was het zogeheten Business Support Initiatief, of de business support club. Naderhand opgegaan in de Stichting Vrienden van de VSN. En daar zit ik dus nog steeds, ook al is mijn arbeidszame bestaan inmiddels behoorlijk veranderd.

Het werk van de vrienden is belangrijk, omdat er nog heel erg veel te doen is op het gebied van het stimuleren van onderzoek naar spierziekten, mogelijke therapieën, medicamenten, de ondersteuning van mensen etc. Hier zijn nog steeds onvoldoende financiële middelen voor. Daarnaast is het voor mij en mijn gezin (want die doen graag mee) ontzettend leuk om een bijdrage te kunnen leveren aan het organiseren van evenementen voor leden van de VSN, danwel deze leerzame en leuke evenementen mogelijk te maken door alternatieve bronnen van financiering te vinden of aan te dragen.