Aandringen op passende zorg
Met de financiële steun van de Vrienden geeft Spierziekten Nederland vorm aan belangenbehartiging van mensen met een spierziekte. Zij hebben vaak een complexe en intensieve zorgvraag. De belangenbehartigers richten zich op onderwerpen die een grote impact hebben op hun leefwereld. Zij zetten zich in om passende zorg voor leden te realiseren en duidelijke, betrouwbare informatie te geven.
Thema’s waar de belangenbehartigers zich in 2023 hard voor maakten:
Betere verstrekking hulpmiddelen
Spierziekten Nederland is betrokken bij de Verbeteragenda Hulpmiddelen, een landelijk initiatief om hulpmiddelen makkelijker toegankelijk te maken. In dit project brengen de belangenbehartigers de ervaringen van leden steeds ter sprake. Zij houden in de gaten wat er in praktijk spaak loopt bij de aanvraag van hulpmiddelen. Daarbij blijven zij constructief in gesprek met alle betrokken partijen. Spierziekten Nederland heeft hierin een stevige positie.
De belangenbehartigers zijn tevens betrokken bij een innovatief project in Nijmegen; hierin wordt bekeken hoe de afspraken uit de verbeteragenda in de praktijk uitpakken. Zij volgen de uitkomsten op de voet en nemen deze mee in vervolgacties. In elk geval zolang het proces van de hulpmiddelenverstrekking nog niet optimaal verloopt.
Informatie en onafhankelijke cliëntondersteuning
Zorg organiseren voor mensen met een spierziekte is vaak complex. De belangenbehartigers van Spierziekten Nederland ondersteunen leden in het regelwerk. Ten eerste door hen goede informatie te geven. Ten tweede door hen de weg te wijzen in het woud van wet- en regelgeving. Dit gebeurt via eigen communicatiekanalen van Spierziekten Nederland, maar ook door leden te wijzen op de bestaande ondersteuningsvormen. Denk aan de gratis onafhankelijke cliëntondersteuning (OCO) die iedere gemeente moet bieden. Spierziekten Nederland maakt zich hard voor het bekend maken van de OCO en voor de kwaliteit van de geboden ondersteuning. Het is essentieel dat er voldoende expertise is om mensen met een spierziekten goed te kunnen helpen.