Myocafé: onmisbaar

Myocafé is een uniek online platform, aangeboden op de website van Spierziekten Nederland. De online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte bestaat inmiddels drie jaar; ruim 4500 deelnemers hebben zich al aangesloten. Mede dankzij de steun van de Vrienden kan dit platform worden doorontwikkeld.

In het Myocafé kunnen mensen met een spierziekte ervaringen uitwisselen en contact leggen met elkaar. Voor menigeen is Myocafé inmiddels een onmisbaar platform waar zij begrip en steun vinden. Binnenkort kunnen leden nog makkelijker contact met elkaar opnemen via een nieuwe zoek- en vindfunctie. Zo kunnen zij elkaar sneller en eenvoudiger vinden en elkaar tot steun zijn.

Veel steun
Deelnemer Sigrid voelde na haar diagnose sterk de behoefte om in het Myocafé mee te lezen en zo nodig te delen in het leed dat ‘spierziekte’ heet. Sigrid: ‘Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruit ging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. Ik was niet heel actief, toch lees ik sinds die tijd actiever mee en reageer ik ook vaker. Jouw berichtje kan iemand anders enorm helpen.’ (Uit: Contact december 2023, rubriek ‘Online ontmoeten’)

Ook als je (nog) geen lid bent
In het Myocafé zijn er twee algemene kanalen waar ook mensen die nog geen lid zijn van Spierziekten Nederland andere mensen met een spierziekte kunnen ontmoeten. Dit kan via het kanaal ‘Spierziekten Nederland’ en het kanaal ‘Hulpmiddelen’ (te vinden onder ‘Myocafé menu’).