Bijeenkomsten en uitjes: elkaar ontmoeten is fijn

Dit jaar geen Spierziektecongres, maar wel circa 70 bijeenkomsten voor de leden van Spierziekten Nederland en hun naasten. Dit varieerde van webconferenties, gespreksgroepen, Meet & Greets, diagnose- en themabijeenkomsten (eventueel deels online) én recreatieve uitjes.

Bij diagnosebijeenkomsten worden leden onder andere bijgepraat over therapeutische en medicijnontwikkelingen en is er ruimte voor onderling contact. Opvallend dit jaar was de grote animo voor de recreatieve uitjes. Bijvoorbeeld een dagje Beekse Bergen, Pantropica, Diergaarde Blijdorp of een boottocht van Harderwijk naar Spakenburg. De uitjes waren bedoeld voor jong en oud en de opkomst was over het algemeen hoog. Het leidde tot enthousiaste reacties.

Informeel ontmoeten
Deelnemers gaven aan het fijn te vinden elkaar informeel te ontmoeten in een positieve sfeer, zonder te veel nadruk op hun ziekte. Een andere trend is dat mensen de vereniging meer opzoeken met ideeën voor bijeenkomsten. Samen wordt bekeken wat mogelijk en haalbaar is. Een groep voor wie de vereniging graag meer willen doen zijn de jongeren; zij worden aangemoedigd om met ideeën te komen.

Brick Battle
Naar het idee van een lid, een jongen van 13 en zijn ouders, organiseerde de vereniging op 19 oktober een ‘Brick Battle’. Op deze dag kwamen kinderen en ouders in Baarn samen om mee te doen aan een bouwwedstrijd met lego. Ook werden daarbij ideeën verzameld voor andere activiteiten die kinderen en jongeren aanspreken. Zo hoopt Spierziekten Nederland ook in de toekomst goed te kunnen inspelen op de wensen van leden.

In september 2025 vindt weer het tweejaarlijkse Spierziektecongres plaats.