Inzet voor kwaliteit van zorg

In 2024 heeft Spierziekten Nederland diverse resultaten geboekt voor verbetering en behoud van de kwaliteit van zorg voor mensen met een spierziekte. Dit heeft de vereniging kunnen realiseren mede dankzij de steun van de Vrienden van de VSN.

Hieronder een overzicht van de projecten en geboekte resultaten voor de verbetering en het behoud van de kwaliteit van zorg:

Nieuwe brochures voor fysiotherapeuten
Er zijn dit jaar een aantal nieuwe brochures verschenen voor fysiotherapeuten. Na de fysiotherapiebrochure over McArdle in 2023, volgden dit najaar de brochures over Spinale spieratrofie (SMA), Friedreich ataxie (FA) en Neuralgische amyotrofie (NA). Deze werden gemaakt samen met onder andere de KNGF, NVFK, medisch specialisten, fysiotherapeuten en ervaringsdeskundigen.

Voor mensen met een spierziekte is de fysiotherapeut vaak een van de belangrijkste behandelaars. Omdat de meeste spierziekten zeldzaam zijn, hebben echter weinig eerstelijns fysiotherapeuten hier kennis van en ervaring mee. Goede, betrouwbare informatie en adviezen voor de behandeling van de betreffende spierziekte is onmisbaar.

Betere registraties spierziekten
Om de registraties voor de diverse spierziekten te optimaliseren zijn Spierziekten Nederland en Spierziekten Centrum Nederland twee jaar geleden een project gestart. Dat is dit najaar afgerond.  

Zij maakten een inventarisatie van spierziekteregistraties in Nederland, de doelen hiervan en de manier van verzamelen en invoeren van gegevens. Ook bekeken ze hoe vindbaar de registraties zijn voor zorgprofessionals en patiënten. Samen met de expertisecentra brachten ze een advies uit voor een optimale registratie, wat meer zicht geeft op het natuurlijk beloop van verschillende spierziekten. Deze informatie is relevant voor wetenschappelijk onderzoek en mogelijke behandelingen. Registraties vergroten bovendien de mogelijkheid om klinische studies in de Nederlandse centra te laten plaatsvinden.

Gebruiksvriendelijke Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)
Een PGO is een digitaal patiëntdossier waarin alle belangrijke medische informatie over de patiënt is verzameld. Welke klachten en diagnoses je hebt, een lijst van je medicatie én wat een arts moet weten bij een noodgeval. De afgelopen twee jaar heeft Spierziekten Nederland samen met het Centrum voor Thuisbeademing van UMC Utrecht een pilot met de PGO gedaan.

Onderzocht werd in hoeverre een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voldoet aan de wensen van mensen met een spierziekte. Vooral rond de ordening van gegevens en gebruiksvriendelijkheid waren er verbeteringen mogelijk. De verbeterpunten zijn teruggekoppeld naar de betrokken partijen rond het PGO. Het doel is dat mensen met spierziekten meer inzicht krijgen in hun gezondheidsgegevens en beter kunnen sturen op hun gezondheid en zorg.
Spierziekten Nederland blijft de ontwikkelingen rond de PGO’s volgen en houdt haar leden hiervan op de hoogte.