Medicijnen en onderzoek: acties, updates en verwachtingen
Spierziekten Nederland zet zich op verschillende manieren in om nieuwe medicijnen zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen voor mensen met een spierziekte.
Spierziekten Nederland volgt nauwgezet de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor spierziekten. De horizonscan brengt in beeld welke medicijnen eraan komen in de komende twee jaar. Inmiddels staan hierop meer dan twintig mogelijke behandelingen voor spierziekten. Spierziekten Nederland zet zich volop in voor betere toegang tot deze medicijnen, zodat nieuwe behandelingen daadwerkelijk beschikbaar komen bij de mensen die ze nodig hebben.
Toelating risdisplam
Een belangrijke ontwikkeling in 2026 was het groene licht voor een voorwaardelijk toelatingstraject van risdiplam voor mensen met SMA die bij de start van de behandeling 26 jaar of ouder zijn. Hiervoor heeft Spierziekten Nederland zich jarenlang hard gemaakt. De genoemde groep viel lang buiten de vergoeding. Dankzij het nieuwe traject kunnen ook zij nu het medicijn krijgen en wordt meer kennis verzameld over de werking ervan*.
Actie voor toegang tot FA-medicijn
Ook voor mensen met Friedreich ataxie (FA) zet Spierziekten Nederland zich in voor toegang tot het eerste geregistreerde medicijn voor deze spierziekte (omaveloxolon). Samen met ervaringsdeskundigen met FA vroeg en vraagt de vereniging bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aandacht voor het belang van behandeling voor mensen die leven met FA. Met de campagne #HoeveelBenIkWaard bracht Spierziekten Nederland deze zomer de impact van FA en verwachting van behandeling bij een groot publiek onder de aandacht. In augustus gingen enkele leden met FA rechtstreeks in gesprek met ambtenaren van VWS. Helaas liet minister Hermans van VWS begin november weten omaveloxolon niet toe te laten tot het basispakket van de zorgverzekering. De vereniging beraadt zich op vervolgacties.
Hererkenning expertisecentra
Na een uitgebreid traject wordt een dezer dagen ook duidelijk welke expertisecentra opnieuw worden erkend voor spierziekten. Spierziekten Nederland leverde gedurende dit jaar samen met haar vrijwilligers en leden vanuit het patiënten-perspectief een belangrijke bijdrage aan dit (her)erkenningstraject.
Een expertisecentrum heeft veel kennis en ervaring met spierziekten en biedt gespecialiseerde zorg en advies. Spierziekten Nederland zet zich in voor het behoud van deze expertise en brengt daarbij de ervaringen van mensen met een spierziekte onder de aandacht.
Medicijnontwikkeling en onderzoek stimuleren
Niet voor alle spierziekten is onderzoek al zover dat markttoelating of vergoeding al aan de orde is. Om leden te informeren over lopende binnen- en buitenlandse (medicijn)onderzoeken in mindergevorderde stadia, schreven kaderleden en medewerkers van Spierziekten Nederland het afgelopen jaar vele nieuwsberichten. Dit deden zij in nauwe samenwerking met onderzoekers en medisch adviseurs. Ook werden er vanuit de patiëntenvereniging tientallen oproepen gedaan om aan onderzoeken deel te nemen.
* Lees op de themapagina Nieuwe Medicijnen meer over hoe de beschikbaarheid en vergoeding van nieuwe medicijnen in Nederland geregeld zijn.