Myocafé: begrip en steun

Myocafé is al ruim 4 jaar dé online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland voor mensen met een spierziekte. Het aantal deelnemers blijft stijgen en zo ook het aantal berichten dat zij delen.

Myocafé is een uniek online platform, aangeboden op de website van Spierziekten Nederland. Mensen met een spierziekte kunnen hier ervaringen uitwisselen en contact leggen met elkaar. Voor menigeen is Myocafé inmiddels een onmisbaar platform waar zij informatie, begrip en steun vinden.

Eén grote gemene deler
Myocafé bestaat inmiddels ruim vier jaar. Er zijn bijna 5500 deelnemers actief die zo’n 4200 berichten met elkaar hebben gedeeld. Mede dankzij de steun van de Vrienden kan dit platform worden doorontwikkeld. Zo wordt er gewerkt aan een nieuwe zoek- en vindfunctie, waardoor het nóg eenvoudiger wordt contact met elkaar op te nemen.

‘Voor mij is de toegevoegde waarde van Myocafé dat je er contact hebt met je lotgenoten, zeg maar je (gedwongen) zielsverwanten. We kennen allemaal één grote gemene deler: onze spierziekte’  (deelnemer Myocafé)

Persoonlijke expertise
Reinier van Reenen (42) is sinds de start van Myocafé op het platform actief als ‘moderator’, een online gespreksleider. Hij doet dit vanuit de diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën voor het kanaal erfelijke spierdystrofieën. Reinier: ‘Ik vind het leuk mensen te helpen bij het zoeken naar verbeteringen en oplossingen. Als moderator blijf ik ook op de hoogte van wat er speelt bij leden. Verder let ik erop dat er geen ‘productreclame’ geplaatst wordt, waarbij onduidelijk is waar iets vandaan komt en of het medisch gecheckt is. Onder onderwerpen waar ik zelf ervaring mee heb, plaats ik ook zelf wel eens een reactie om mijn persoonlijke expertise te delen.’
(Uit: Contact juni 2024 , rubriek ‘Online ontmoeten- Myocafé’)

Ook als je (nog) geen lid bent
In het Myocafé zijn er twee algemene kanalen waar ook mensen die nog geen lid zijn van Spierziekten Nederland andere mensen met een spierziekte kunnen ontmoeten. Dit kan via het kanaal ‘Spierziekten Nederland’ en het kanaal ‘Hulpmiddelen’ (te vinden onder ‘Myocafé menu’).