Myocafé: ervaringen, begrip en steun vinden

Myocafé is al ruim 5 jaar dé online ontmoetingsplaats van en voor mensen met een spierziekte. Het aantal deelnemers blijft stijgen en zo ook het aantal berichten dat zij delen.

Myocafé is een uniek online platform, aangeboden op de website van Spierziekten Nederland. Mensen met een spierziekte kunnen hier ervaringen uitwisselen over alle onderwerpen die te maken hebben met de gevolgen van hun spierziekte: op praktisch vlak en over sociaal-emotionele onderwerpen. Voor veel mensen is Myocafé inmiddels een onmisbaar platform waar zij informatie, begrip en steun vinden.

“Ik ben heel blij dat dit forum er is. Je leert van ervaringen van anderen. En het is een grote steun in het vinden van de weg om de dagelijkse dingen zo gewoon mogelijk te kunnen doen. Heel fijn dat berichten meestal positief benaderd worden. Hartelijk dank!” 

(geanonimiseerde quote van een deelnemer van Myocafé, september 2025)

Nieuw in 2025
Er zijn inmiddels bijna 6.200 deelnemers actief die zo’n 5.300 berichten met elkaar hebben gedeeld. Mede dankzij de steun van de Vrienden kan dit platform worden doorontwikkeld. Zo is – ter ere van het 5-jarig jubileum – in 2025 een nieuwe feature toegevoegd: zoek & vind elkaar. Hiermee kunnen mensen een ander lid zoeken op diagnose, woonplaats en leeftijd. Op deze manier kunnen zij makkelijk één-op-één met elkaar in contact komen. Een prachtige invulling van een veelgehoorde wens.

Prettige en veilige sfeer
Een groot deel van het succes van Myocafé is te danken aan de betrokkenheid van de vrijwilligers van Spierziekten Nederland: zij bewaken de goede omgangsvormen en huisregels en helpen Myocafé levendig te houden. De vrijwilligers worden getraind, aangestuurd en ondersteund door de communitycoördinator van de vereniging.