Opkomen voor goede, betaalbare zorg en een zelfstandig leven
Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van alle mensen met een spierziekte. De vereniging brengt knelpunten onder de aandacht bij politiek en beleidsmakers en werkt, samen met organisaties uit haar netwerk, aan betere zorg, passende ondersteuning en meer zelfstandigheid voor haar leden.
In 2026 vroeg Spierziekten Nederland bij de landelijke politiek onder meer aandacht voor de gevolgen van langdurige stroomuitval voor mensen die afhankelijk zijn van elektrische medische hulpmiddelen, zoals beademingsapparatuur. Samen met andere organisaties stuurde de vereniging een brief aan de Tweede Kamer met een oproep voor concrete maatregelen en betrouwbare noodvoorzieningen. Ook leverde ze input om in een van de veiligheidsregio de eerste afspraken hierover concreet te maken. Deze afspraken kunnen als voorbeeld dienen voor andere regio’s.
Zorg om zorgkosten
Ook zet Spierziekten Nederland zich samen met andere patiëntenorganisaties in voor het behoud van de belastingaftrek van zorgkosten. Het kabinet wil deze regeling vanaf 2028 afschaffen. De belastingaftrek biedt mensen met een beperking of chronische ziekte en hun naasten gedeeltelijke compensatie voor hoge zorgkosten. Het wegvallen ervan kan grote financiële gevolgen hebben.
Daarnaast is Spierziekten Nederland op bestuurlijk niveau betrokken bij het maken van landelijke afspraken voor de gehandicaptenzorg voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Verder heeft de vereniging met gemeenten en hulpmiddelenleveranciers en andere organisaties een nieuw format voor functioneel advies bij complexe aanvragen voor Wmo-hulpmiddelen opgesteld.
Juridische ondersteuning
De juridische ondersteuning voor leden die vastlopen bij het regelen van zorg of hulpmiddelen is sinds dit jaar een vaste dienst van de vereniging geworden. Lees hoe deze ondersteuning de jonge Neomi hielp om de begeleiding op school te krijgen die zij nodig heeft.
Met deze inzet maakt Spierziekten Nederland problemen zichtbaar en dringt de vereniging aan op oplossingen. Zo werkt zij aan een samenleving waarin mensen met een spierziekte kunnen rekenen op passende zorg, ondersteuning en de mogelijkheid om hun eigen leven te leiden.