Over de strijd om een levensreddend medicijn
Het boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels; de strijd om een levensreddend medicijn’ biedteen inkijkje in de ingewikkelde wereld van de medicijnontwikkeling. Het boek vertelt de historie van het eerste medicijn voor de ziekte van Pompe. Dit was tevens het eerste medicijn ooit tegen een erfelijke spierziekte.
Schrijvers Erik van Uden en Maryze Schoneveld van der Linde hebben bijna drie jaar aan het boek gewerkt. Erik was van 1995 tot 2021 hoofd Communicatie bij Spierziekten Nederland en heeft in die hoedanigheid een groot deel van het traject van dichtbij meegemaakt. Maryze heeft zelf de ziekte van Pompe. Haar ervaring en kennis gaan terug vanaf haar achtste levensjaar, zij heeft middenin het gehele traject gezeten.
‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels’ bestaat uit zestig korte hoofdstukken, waarin stap voor stap de bijzondere geschiedenis van het ontstaan van het medicijn wordt geschetst.
Het boek geeft weer welke hordes genomen moesten worden bij de ontwikkeling van dit eerste medicijn. En ook welke belangrijke bijdrage de patiënten en patiëntenverenigingen hieraan geleverd hebben. Verder wordt er stilgestaan bij de lessen die zijn getrokken uit het hele proces. Erik van Uden:‘Het boek is interessant voor iedereen die meer inzicht wil krijgen in de complexe wereld van de medicijnontwikkeling.’
Bestellen met korting
‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels; de strijd om een levensreddend medicijn’, telt 368 pagina’s, kost 29,50 euro en is vanaf 28 oktober verkrijgbaar bij uitgeverij Poiesz. Het boek is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van de Stichting Vrienden van de VSN. Donateurs van Spierziekten Nederland kunnen het boek met 20 procent korting bestellen via de site van uitgever Poiesz Vul tijdens het bestelproces de kortingscode SN20 in.