Passende zorg en betrouwbare informatie
Dankzij de financiële steun van de Vrienden van de VSN kan Spierziekten Nederland opkomen voor de belangen van mensen die te maken hebben met een spierziekte. De belangenbehartigers richten zich op thema’s die een grote impact hebben op hun leefwereld. Daarbij staat passende zorg centraal en duidelijke, betrouwbare informatie.
Mensen met een spierziekte hebben vaak een complexe en intensieve zorgvraag. Thema’s waar Spierziekten Nederland zich in 2024 hard voor maakte:
Toegang tot zorg thuis
Samen met de Patiëntenfederatie en verschillende patiëntenorganisaties werkt de vereniging aan een passend aanbod van wijkverpleging. Het groeiende tekort aan zorgpersoneel en de manier waarop wijkverpleging wordt ingekocht maken het steeds moeilijker om passende zorg te kunnen bieden aan mensen met een spierziekte. Samen met partners werkt Spierziekte Nederland aan een goede manier om de kwaliteit van de wijkverpleging te bewaken. Met beleidsmakers en zorgverleners bespreken zij hoe de wijkverpleging beter afgestemd kan worden op mensen met een spierziekte.
Samenwerking met revalidatiecentra
Spierziekten Nederland werkt ook samen met maatschappelijk werkers van de revalidatiecentra die zijn gespecialiseerd in spierziekten. Zo probeert de vereniging om de kennis van maatschappelijk werkers te versterken als het gaat over wet- en regelgeving. Maar ook over het zorgaanbod in hun regio. Zo kunnen de maatschappelijk werkers de mensen met een spierziekte die al zelfstandig wonen of die na revalidatie naar huis mogen, sneller helpen aan passende zorg thuis. Lees meer
Aandacht voor hoge zorgkosten
Mensen met een spierziekte hebben veel hogere kosten voor zorg, hulpmiddelen en medicijnen dan een gemiddelde persoon in Nederland. Met hogere uitgaven en minder inkomsten moeten zij - meer dan anderen - puzzelen om rond te komen. Of ze komen structureel te kort. Samen met andere patiëntenorganisaties heeft Spierziekten Nederland dit inzichtelijk gemaakt en herhaaldelijk onder de aandacht gebracht. In het onafhankelijke NIBUD-onderzoek naar zorgkosten in opdracht van het ministerie van VWS is dankzij de inzet van de vereniging een voorbeeld opgenomen van iemand met een spierziekte. Duidelijk wordt met welke meerkosten je te maken hebt wanneer je een spierziekte hebt. Het onderzoek laat zien hoe extra kosten door een beperking tot geldtekorten kunnen leiden. En wat in verschillende situaties de financiële gevolgen zijn van het leven met een beperking. Dit onderzoek geeft beleidsmakers inzicht, wat kan helpen om de situatie van mensen met een beperking te verbeteren.
Lees meer:
https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/zorgkosten-hoog-voor-mensen-met-chronische-spierziekte/