De Stichting Vrienden van de VSN zet zich in om het werk van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) voor mensen met een spierziekte te steunen. De Stichting Vrienden van de VSN werkt met vrijwilligers.
Spierziekten komen voor bij zowel volwassenen als bij kinderen. Vrijwel alle spierziekten zijn ongeneeslijk. Meer over spierziekten en wat de Vereniging Spierziekten Nederland doet voor mensen met een spierziekte leest u op de website van Spierziekten Nederland.
Word donateur vanaf slechts € 3, - per maand en steun de Vrienden in de strijd tegen spierziekten!
Wat gebeurt er op het gebied van medicijnontwikkeling? En sluit dat aan bij de belangen van mensen met een spierziekte? Joris van Ark, medewerker medicijnontwikkeling bij Spierziekten Nederland, houdt dit nauwlettend in de gaten en onderneemt actie waar nodig. Ook denkt hij mee over de opzet van onderzoek naar nieuwe medicijnen.
Dit jaar geen Spierziektecongres, maar wel circa 70 bijeenkomsten voor de leden van Spierziekten Nederland en hun naasten. Dit varieerde van webconferenties, gespreksgroepen, Meet & Greets, diagnose- en themabijeenkomsten (eventueel deels online) én recreatieve uitjes.
Dankzij de financiële steun van de Vrienden van de VSN kan Spierziekten Nederland opkomen voor de belangen van mensen die te maken hebben met een spierziekte. De belangenbehartigers richten zich op thema’s die een grote impact hebben op hun leefwereld. Daarbij staat passende zorg centraal en duidelijke, betrouwbare informatie.
Myocafé is al ruim 4 jaar dé online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland voor mensen met een spierziekte. Het aantal deelnemers blijft stijgen en zo ook het aantal berichten dat zij delen.
In 2024 heeft Spierziekten Nederland diverse resultaten geboekt voor verbetering en behoud van de kwaliteit van zorg voor mensen met een spierziekte. Dit heeft de vereniging kunnen realiseren mede dankzij de steun van de Vrienden van de VSN.
Het boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels; de strijd om een levensreddend medicijn’ biedteen inkijkje in de ingewikkelde wereld van de medicijnontwikkeling. Het boek vertelt de historie van het eerste medicijn voor de ziekte van Pompe. Dit was tevens het eerste medicijn ooit tegen een erfelijke spierziekte.
